Во ова видео, Татјана и Кристијан од Центарот за биоинформатика зборуваат за значењето, предизвиците и современите пристапи во проучувањето и третманот на ретките генетски заболувања. Покрај стручниот дел, ќе слушнете и лично сведоштво на пациент којшто отворено зборува за своето секојдневие, борбата со ретката болест и надежта што ја носат новите научни достигнувања. Целта на овој разговор е да се подигне свеста за ретките генетски заболувања и да се покаже како современата наука и технологија можат да помогнат во подобрување на квалитетот на живот на пациентите.